Hospice Francesco Leonardo Beira
Para dar atenção e tratamento digno a crianças e adolescentes em cuidado paliativo, a TUCCA inaugurou no dia 1° de outubro o TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira, primeiro hospice pediátrico do Brasil. Neste espaço os pacientes receberão os cuidados necessários no fim da vida, como conforto, atenção e assistência multidisciplinar diferenciada em companhia de seus familiares.
O conceito hospice de atendimento é prover qualidade de vida, controle da dor e conforto 24 horas por dia para pacientes com câncer, com idade entre zero a 18 anos, sem chances de cura, junto a seus familiares. São direcionados para este local os pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários.
“Um dos grandes diferenciais do TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira está em oferecer ao paciente e à família o apoio multidisciplinar da mesma equipe médica que fez o diagnóstico e todo tratamento curativo da criança”, afirma o presidente da TUCCA, Dr. Sidnei Epelman, oncologista pediatra e diretor do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina. “Nosso objetivo com essa iniciativa é manter o vínculo de confiança estabelecido entre a equipe de oncologia pediátrica, o paciente e a família, oferecendo todo o suporte, tanto médico quanto social, necessário”, ressalta.
O atendimento é gratuito e abrange toda infraestrutura necessária, sem limitar o tempo de hospedagem do paciente. Os familiares contam ainda com suporte para lidar com o luto, depois da morte do paciente.
Para a psicanalista Claudia Epelman, coordenadora da equipe multidisciplinar do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, cofundadora e vice-presidente da TUCCA, priorizar a qualidade de vida, o conforto e a dignidade do paciente e seus familiares são fundamentais. Os irmãos não podem ser negligenciados e devem, de acordo com o seu grau de desenvolvimento, participar direta ou indiretamente deste momento familiar.
Nesse sentido, o conceito internacional hospice, amplamente difundido em países da Europa, como Inglaterra e Holanda, chega de forma efetiva ao Brasil, na oncologia pediátrica, pela TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), que anuncia a construção do TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira, na Zona Leste de São Paulo.
Investimento e infraestrutura:
Projetada pela arquiteta Sandra Perito, diretora–presidente do Instituto Brasil Acessível, a obra executada pela Construtora PDG está localizada a 200 metros do Hospital Santa Marcelina, em Itaquera (SP), e recebeu um investimento de R$ 1 milhão.
São três quartos suítes para a criança ou adolescente poder ficar com o pai e a mãe. Outros familiares ficarão em outro ambiente para promover maior tranquilidade ao paciente e ao mesmo tempo integrá-los. Esse número de dependências do Hospice é suficiente para atender a demanda da oncologia pediátrica do Hospital Santa Marcelina, uma vez que cerca de 80% dos pacientes responde de forma positiva ao tratamento curativo do câncer.
O hospice também tem área de lazer, refeitório, posto de enfermagem, além de oferecer atividades diversas para os pacientes e seus familiares.
O TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira recebeu este nome em homenagem ao menino Francesco filho do empresário Waldir Beira Junior e sua esposa Priscila Machado Beira, que conhecem de perto o trabalho realizado pela TUCCA, decidiram arcar com grande parte dos custos da construção desse empreendimento.
“É com muita emoção, num misto de saudade e alegria, que nos encontramos nesta cerimônia.
Impossível para nós não evocarmos as doces lembranças de nosso amado filho Francesco.
Toda jornada, seja ela longa ou curta, chega a seu termo. A de nosso Francesco pode ter sido curta se contabilizada em anos, que foram dez, mas certamente, teve uma densidade tão grande que, muitos de nós, mesmo vivendo múltiplas décadas, dificilmente experienciaremos o que ele vivenciou.
Foram quase 9 anos de lutas intensas; cirurgias, sessões de rádio e quimioterapia, além de inúmeros outros procedimentos médico-hospitalares.
Na etapa final destas batalhas, o ambiente hospitalar, diferentemente das internações anteriores, nas quais estavam presentes as chances de estabilização ou reversão de seu quadro de saúde, apresentou-se mais como um “fardo” do que uma “tábua de salvação” ao nosso Francesco, ainda lúcido, bem como às nossas duas filhas e a todos nós.
Em busca de certa paz e de certo conforto psíquico e espiritual para nosso filho e família, apoiados na dedicação de Dr. Sidnei Epelman, Dra. Audrey Shibata, enfermeira Kátia Caparroz e de tantos outros profissionais, montamos um aparato muito grande em nosso apartamento, em termos de equipamentos, profissionais e cuidadores, para oferecer ao Francesco o cuidado e atenção necessários naquela fase final de sua batalha.
Daquela maneira, até o momento de sua libertação, nosso filho pôde contar com o carinho de todos os seus familiares e, de certa forma, pôde sentir-se em casa.
Gostaríamos que o desfecho da grande batalha travada com sua enfermidade tivesse nos trazido um final diferente, mas uma vez que a vida nos conduziu àquela situação, graças a Deus e a tudo isso que lhes descrevemos, pudemos viver a etapa tão difícil junto ao nosso filho, com certo conforto, dignidade, e unidos em família.
Foi uma experiência de grande intensidade e, mesmo que não a desejemos a ninguém, sabemos que outras crianças e familiares, eventualmente, terão de enfrentá-la.
Então, em conversas com Dr. Sidnei e Dra. Cláudia Epelman, sua esposa, tomamos ciência de suas preocupações quanto a esta grave situação médico, psicológica, social, familiar, etc., bem como, sobre suas ideias a esse respeito e oferecemo-nos para apoiar financeiramente a construção deste primeiro Hospice Infantil.
Vale ressaltar que estaremos destinando a esta obra os recursos financeiros até então depositados em nome de nosso Francesco com o antigo propósito de lhe servir de apoio futuro.
Desta forma, temos a certeza de que, onde quer que ele se encontre neste atual momento, ele estará feliz em ver aplicados os seus recursos para oferecer a outros aquilo de bom que a vida lhe permitiu receber um dia.
Esta pedra fundamental que descerramos hoje representa toda a densidade de uma experiência vitoriosa de nosso querido filho e de tantas outras crianças, suas mães e seus pais que, pelo duro testemunho, têm se constituído em verdadeiros heróis da vida, os quais fazem enorme diferença na sociedade como um todo, tal qual o sal que, mesmo em pequena quantidade, destaca o sabor dos alimentos, deixando-os mais saborosos.
Parabéns ao Tucca e a todos os seus colaboradores por mais essa iniciativa que vem se somar ao vultoso trabalho que desenvolve em prol da saúde e das vidas daqueles que o buscam. Nossos cumprimentos especiais ao Hospital Santa Marcelina pelo longo e destacado trabalho de atendimento a saúde oferecido à sociedade.
Que Deus abençoe a todas as crianças, seus pais e mães que têm se defrontado com enfermidades tão difíceis, bem como, ampare a todos nós.
Oxalá possamos nos rever em breve para a inauguração desta nova casa.
Muito obrigado.”
Priscila Machado Beira e Waldir Beira Júnior (pais de Francesco)
São Paulo, 22 de setembro de 2011.
Priscila Beira 